プレドニンによる治療について質問です。
さんプレドニンによる治療について質問です。 現在結節性多発動脈炎という病気を治療中のものです。
今22歳なのですが、発病は15歳ぐらいかな。
幸い症状が、皮膚や神経にとどまり、内蔵へはでていません。
が、しんどいときは全身の倦怠感、筋肉痛、関節痛で体が痛く動きにくい感じです。
3年前入院してパルス療法によりプレドニゾロン100mgを投与したことがあり、
そのときは改善し徐々に薬を減量できたのですが、10mgをきると再燃してしまうことが多く
1年ほど前に30mgに増量、この夏までに8mgまで再び減量するも、9月頃から再燃し始めてしまいました。
1年前からステロイドに加えて、免疫抑制剤（セルセプト6錠でしたがあまり効果が感じられず現在はイムラン1.5錠です）
を併用しています。
今回の再燃で、また30を2日ほど前から処方していただいているのですが、
これで効かなければ入院といわれて落ち込んでいます。
30を超えると入院しなければならないといわれたのですが、30以上飲んでいて
通院していらっしゃる方はおられますか？
また現在は朝昼夕と10ずつ飲んでいるのですが、飲み方として、例えば
朝にまとめて20ほど飲むとか、そういう飲み方とどっちが効果があるのでしょうか。
CRPは5ぐらいだったのですが、なんとか30㎎で下げて入院を免れたく、
藁にもすがる思いで、書き込ませていただきました。
あと。。。
絶対良くないとはわかっているのですが、
もちろん素人ですが、闘病して7年ほど、プレドニンと付き合ってきています。
減らし方、飲み方も大体はわかっているつもりです。副作用も。
そこで、プレドニンを現在30処方のところあと1錠勝手に増やして飲んでみたりしては
やはりいけないでしょうか。。。
減らし方も徐々に調整していく方向で。。。
ほんと入院したくないんです。
さん
補足
世の中、悪徳商法?振り込め詐欺が相変わらずあります。自分は大丈夫と
思っても。今のあなた様、若い！危ないです。?リバウンドなし脱ステ?とは、
せいぜいアトピーかニキビの話ですよ。それも医師の資格ももたない、
医療素人の民間人がやる療法です。医療素人ですから、治療ではありません。
「自然の摂理?自然療法」聞いて怪しいと思いませんか？それでその療法を
公開せずに、「詳しくはメール」でとなるのです。メールした時点で、
あなた様は患者でなく「お客さん」です。
あなたの様のような難病が治るなら、世界中から患者が押し寄せるでしょう。
世界中の病院が、プレドニンをやめてその療法を採用するでしょう。
ネットでのおいしい話には、ご注意ください。
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同じ疾患ですので、思わず書き込みました。私は「結節性動脈周囲炎」ですが、
「結節性多発動脈炎」も同じですね、膠原病。もうこの疾患とお付き合いして、
15年になります。現在やっと5mgです。初発時は、手足に紅斑と全身に力が
入らず、家の中を這っていました。私も内臓のほうは大丈夫でした。自己診断
ではリウマチ？と思っていました。一ヶ月半の入院で大量ステロイド。
で、恐るべしステロイドの力。あの辛さがうそのように改善されました。
そういえば退院時からしばらくは30mgでしたね。
それからしばらく、症状が出ないと危機感が無く、服用を忘れたり、やめたり
したら途端にリバウンドで悪化。また増量してやり直しで、処方どおりに服用
しなければならないことを学びました。勝手に1錠増やすとかは、やめたほうが
いいです。また、30mgを1日にどう分けて服用するかは、主治医にお聞きになっ
たほうがよいでしょう。
そりゃぁ、誰だって入院なんかはいやですよね。自分もそうでした。「そうで
した」というのは3年前、今度は血液のガン「悪性リンパ腫」になってしまった
のです。またまたステロイドのおまけ付き＋抗がん剤です。1ヶ月半の入院後、
半年の抗がん剤治療で現在寛解し経過観察中です。定期診察も膠原内科?血液
内科のW受診です。やはり30mgを超えると副作用を含め、全身状態の把握?
管理が必要になるのではないでしょうか。入院を免れたい気持ちは分かります
が、まだ薬でコントロールできるのでしたら、ここは腹を据える?開き直るしか
ありませんよ。この疾患も完治という言葉はないのですから、うまく共存してい
くしかありません。
「ほんと入院したくないんです」の心境がよく分かります。が、こちらも膠原病
より、悪性リンパ腫の再発が頭をかすめますが、毎日を明るく精一杯生きていま
す。楽しい事?嬉しい事、笑いのある生活を。
で、なったらなったでしょうがない。落ち込んでいては病いには勝てませんよ。
d(@^??)/??????
まあ、とにかく30mgで落ち着くことを願っています。
さん
体質改善をしましょう。急ぎ、リバウンドなし脱ステの勉強をしましょう。指導を受ければプレドニンが減ってゆきます。ご存じの通りこのままではステロイドはだんだん効き難くなり、副作用がきつくなってきます。
入退院を繰り返す事になり、薬の種類も、量も増えて行きます。兎に角、勉強だけでも良いですからリバウンドなし脱ステの勉強をして、体質改善に努めましょう。
さん
ご存じのとうり専門性の高い疾患です。
当然、プレドニンの増減も医師に任せるべきです。
勝手に自分で増減しますと、医師が病状の改善?悪化を見誤る可能性もあります。
やめましょ。
医師が入院を必要とするなら、やはりすべきと考えます。
???気持はわかりますが。
さん
プレドニンを使った治療しているのが
長くて大変な思いもされているようですが
自分勝手な内服方法は
絶対にいけません
飲み方も医師の指示どうり
飲む事に抵抗があるのですか？
飲み方を変えればよく効くのではないかと思うならば
主治医に相談しなければなりません
勝手に１錠増やすといっても
薬が足りなくなってしまいますよね？
結局は自分の損になります
入院したくない気持ちもわかりますが
勝手に薬を調整しないのも
悪くならない方法だと思います
焦らずに病気とも上手く付き合って
過ごさなければならないのだと思うので
自己調整だけはやめましょう
お大事に??