2014年7月17日木曜日

姉が末期胸腺癌で余命宣告???

姉が末期胸腺癌で余命宣告???

さん

姉が末期胸腺癌で余命宣告???

38才の姉が今年の1月に胸腺癌を告知され、
9月に余命数ヶ月と宣告されました。

腫瘍が10センチほどあり、
手術は不可能、
放射線も効果がありませんでした。
現在は抗がん剤のみの治療中です。

腫瘍が器官を圧迫し呼吸が苦しいとのことで、
ステントを入れましたが、
今度は痰が自力でなかなか出せなくなり、
ひどく咳き込んでとても苦しそうです。

抗がん剤治療の副作用もあるのか、
食事もほとんど食べることが出来ず、
日に日に衰弱していくのが分かります。
一日中ベッドの上でぐったりしている状態です。

余命宣告されたことは、
本人は知りません。

せめて、食事をとってくれるようになれば、
もう少しでも体力回復もできるのでしょうが、
それも難しい状態で、点滴で栄養補給しています。

この状態が続けば、抗がん剤も中止になるのではないかと予想していますが???
正直、少し回復したところで、
抗がん剤が必要なのかも疑問に思えてきました。

当初から、完治はないと言われていましたし、
ある程度覚悟はしていましたが、
こんなに早くここまで衰弱するとは思ってもいませんでした。

代替医療や免疫療法、いろいろな方法は調べてみましたが、
最低条件として、日常生活をおくれることや、
食事が可能なことです。

今の状態で出来ることはもう何もないのでしょうか???

漢方も無理なのでしょうか???

さん
非常に残酷なことと受け止められるかもしれませんが???「緩和ケア」というものがあります。
ホスピスといえばお判りになるかもしれませんが患者さんの苦痛を少しでも取り除きQOLを保った上で尊厳ある死を迎えようというものです。
モルヒネなどを使用しますが、疼痛緩和に使用するなら中毒性もありません。
文面で読ませていただく限り、かなり厳しい状態であろうと思われます。
抵抗はあるかもしれませんが???家族代表者と協議の上で主治医と相談してみることをお勧めします。


http://www.kanwacare.net/kanwacare/index.html


http://www.kazokuso110.net/hospice/index.html


補足
ただし、現在の状況が抗がん剤の副作用である可能性は高いと思いますので、治療法がないのならということです。
少しでもご家族が苦しさから解放されるといいですね。

さん
お辛い状態ですね。私も36歳で乳癌になり肺などに転移し、現在進行形です。

余命宣告はまだされていないので、同じお立場にはなれないかもしれませんが、私は自分の状態を知ってよかったと思っています。
やりたいことができる体力のある時期に限りがあります。見たい景色、行きたいところ、穏やかに過ごすこと。今の私にはそういう願いと希望があります。

そして逝き方。私はできれば最後は夫に看護休暇をとってもらい自宅でゆっくり穏やかな時間を過ごしたいです。

逝く前に友人や主人に残したいメッセージがたくさんあります。時間と体調を見ては、私が逝ったあとに見てもらいたい箱を作り、手紙などを入れています。葬儀に使ってほしい写真。バイクが好きなので、葬儀会場の入り口に愛車を置いてほしい、菊はいかにもなので、トルコキキョウとか、夏であればひまわりとか、綺麗な花にして欲しいとか。
戒名はいらないから、忌野清志郎のように自分の名前にしたい。

今、少しでも普通に暮らせる時間が欲しくて、6年間続けた抗癌剤治療を止めました。ホルモン剤を飲むだけです。

お姉さんも周りの状況や体調から、自分のことは気づいていると思います。ただ余命がどのくらいか知らないだけで、きっと癌であることも、あまりよくないことも分かっていらっしゃるのではないですか?
病人は敏感ですから、よく分かります。
入院していると昨日まで普通に話し、一緒に点滴していた人が突然個室に移り、3日後の夜中にナースステーションがバタバタしている様子がベッドから耳に聞こえ、翌朝その個室が空く。つい数日前まで元気だった人が亡くなるときは突然なくなるもんだということを、私は入院生活の中で自分が感じることで知りました。

どうしたいのかは、お姉さんが決めることです。お姉さんの人生だから。
告知して欲しくない、現実として自分も死ぬことを受け止めたくない、知りたくないという方もいらっしゃるでしょう。
知りたかった人もいるでしょう。

きっと知ることそのものの選択をお姉さんがご自分でされると思います。知りたいときがきたら「私治らないのかな」とか「癌でしょう」とか、聞いてくると思います。その時にうそをつかないで、癌であること、手術ができないこと、今の病院での治療方法は抗癌剤しかないことをきちんと伝えてあげてはいかがですか?

余命まで知りたくない場合もあります。でも知りたければ「あと3年くらいかな」とか「来年のクリスマスは迎えられるのかな」とか、お姉さんなりに感じている余命を口にするでしょう。そのときは主治医からはこう言われたとお話になるか、希望をなくさないために半年とか1年とか少し長く伝えるかは、お姉さんの性格を一番ご存知なご家族の判断だと思います。
そして余命宣告なんてあてにならないこと、半年と言われ1年、2年元気に生きている人もいることを話してあげてください。泣くときは一緒に泣いてあげてください。一緒に苦しんで、悩んで、一緒に生きてください。

本当の思いを家族で伝え合いながら、穏やかに暮らせるようになるといいですね。そこが病院であれ、ホスピスであれ、自宅であれ????。

私も死ぬことが怖いです。夫が死ぬことを考えるだけでも怖いです。現実に時間がないのであれば、尚更のことでしょう。
勝手な回答でかえって悩ませてしまったり、辛い思いをさせてしまったらごめんなさい。

これから辛いこと、悩むこともたくさんあるでしょう。
癌を中心とした慢性疾患を抱えた人や家族が相談しあえたり、体験記があるライフパレットというサイトがあります。
辛いとき、困ったときに書き込みをすると、色々な患者たちが自分たちの経験や乗り越えてきたことを教えて下さったり、癌患者やその家族でしか分からない思いを理解して、メッセージをくれます。今私の闘病生活を支えてくれている柱のひとつでもあります。
書き込みは患者本人か患者の家族のみとなっているので、親身な回答ばかりです。ぐちだって聞いてくれます。
ライフパレット
http://lifepalette.jp/

よかったら覗いてみてください。

さん
さあ、緩和ケアという案が出ましたね。あなた様の中にある代替療法と、緩和ケアという名の諦めと、今の気持ちはどちらでしょうか?まず、お調べどおり、代替をするには最低限の食欲が必要です。しかし、抗がん剤を辞めれば、食欲も戻るかもしれません。もし食欲が戻れば代替に取り組むことができるでしょう。ある代替をすれば、今よりはかなり可能性が出てきます。さあ、どうお考えですか?腹を御決め下さい。1番後悔がないのは緩和ケアと一旦、腹を決める。決めた上でダメもとで代替に全力疾走する、です。残された時間は自由。その時間で生存を目指すことができます。方法はあるので安心してください。お姉さまのような末期や余命宣告を受けた方でも、見事に社会復帰として世に返り咲かせている、信頼できる医師がいるので可能性はあります。しかしながら、点滴での栄養補給では私としてもお伝えすることはできません。今後どうされるかよくご家族皆さんで話しあい結論してください。もし、代替療法が取れる段階まで環境が整ったらまた書き込みください。

さん
お心痛めている中、お気に障る言葉があったら、ごめんなさい。

このご時世で、何故本人に余命を告げないのか不思議です。
ご本人が、残りの人生をどう生きるのかを考えるべきではないでしょうか?
弱り切った体で、自分に残された時間がないと知ったところで、悔いは残りませんか?

どういう風に死ぬか、決めることは、どう生き抜くかを決めることでもあります。

効果のない、抗がん剤治療は、体を弱らせるだけです。
余力がないと(回復していく力)、次の治療も出来ないでしょう。

代替療法も免疫療法も、一切効果ありません。
漢方薬も弱った体には、毒でしかありません。

他の方も勧めていますが、「緩和ケア」でお姉さまの意に沿った生活を送る方が良いと思います。
施設のよっては、家庭生活が送れるように訪問看護制度も併設している思います。

まずは、何かで体を回復させようではなく、ダメージを与える物を取り除きましょう。

お姉さまとご家族が、少しでも幸せを感じることが出来る生活を送れるよう願います。

姉が末期胸腺癌で余命宣告???